Ministerstwo Zdrowia zachęca do współpracy z European Reference Networks
- Szczegóły
- Nadrzędna kategoria: ROOT
- Kategoria: Choroby rzadkie
- Opublikowano: piątek, 07.04.2017, 11:28
- Odsłony: 3391
Pod adresem http://www.mz.gov.pl/ministerstwo/wspolpraca-miedzynarodowa/wspolpraca-z-ue/europejskie-sieci-referencyjne/ można znaleźć informacje o Europejskich Sieciach Referencyjnych. Przedstawiamy pochodzący ze strony MZ wykaz sieci polskich i zagranicznych. (K.K.)
Zatwierdzony przez Board of Member States wykaz European Reference Network (ERN)
Acronym | Nazwa | Podmiot koordynujący | Państwo koordynujące | Nazwisko koordynatora | e-mail koordynatora | Polskie podmioty uczestniczące |
BOND | European Reference Network on Rare Bone Disorders | Istituto Ortopedico Rizzoli | IT | Luca Sangiorgi | Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. | |
CRANIO | European Reference Network on Rare craniofacial anomalies and ENT disorders | Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam | NL | Irene Mathijssen | Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. | |
Endo-ERN | European Reference Network on Rare Endocrine Conditions | Leiden University Medical Center | NL | Alberto M. Pereira | Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. |
Centrum Onkologii – Instytut im. M.Skłodowskiej-Curie, Oddział w Gliwicach Samodzielny Publiczny Dziecięcy Szpital Kliniczny w Warszawie |
EpiCARE | European Reference Network on Rare and Complex Epilepsies | Great Ormond Street Hospital for Children NHS Trust | UK | Helen Cross | Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. | Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” |
ERKNet | European Rare Kidney Diseases Reference Network | Universitätsklinikum Heidelberg | DE | Franz Schäfer | Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. | Uniwersyteckie Centrum Kliniczne przy Gdańskim Uniwersytecie Medycznym |
ERN-RND | European Reference Network on Rare Neurological Diseases | Universitätsklinikum Tübingen | DE | Holm Graessner | Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. | Szpital Uniwersytecki w Krakowie |
ERNICA | European Reference Network on Rare inherited and congenital anomalies | Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam | NL | René Wijnen | Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. | |
ERN-LUNG | European Reference Network on Rare Respiratory Diseases | Johann Wolfgang Goethe Universität Frankfurt am Main | DE | Thomas O.F. Wagner | Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. |
Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc Centrum Medyczne Kształcenia Podyplomowego w Europejskim Centrum Zdrowia – Otwock |
ERN-Skin | European Reference Network on Rare and Undiagnosed Skin Disorders | Assistance Publique Hôpitaux de Paris | FR | Christine Bodemer | christine.bodemer@nck. aphp.fr | Szpital Kliniczny im. H. Święcickiego Uniwersytetu Medycznego im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu |
EURACAN | European Reference Network on Rare Adult Cancers (solid tumors) | Centre Anticancéreux Léon Bérard | FR | Jean-Yves Blay | Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. | Centrum Onkologii – Instytut im. M.Skłodowskiej-Curie |
EuroBloodNet | European Reference Network on Rare Hematological Diseases | Assistance Publique Hôpitaux de Paris | FR | Pierre Fenaux | pierre Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. | Centrum Onkologii – Instytut im. M.Skłodowskiej-Curie |
EURO-NMD | European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseases | The Newcastle Upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust | UK | Kate Bushby Hanns Lochmuller | Hanns. Lochmuller@newcastl e.ac.uk | Samodzielny Publiczny Centralny Szpital Kliniczny |
ERN-EYE | European Reference Network on Rare Eye Diseases | Hôpitaux Universitaires de Strasbourg | FR | Hélène Dollfus | Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. | Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 w Lublinie |
ERN GENTURIS | European Reference Network on GENetic TUmour RIsk Syndromes | Stichting Katholieke Universiteit | NL |
Nicoline Hoogerbrugge |
Nicoline.Hoogerbrugge@radboudum c.nl |
Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 2, Pomorski Uniwersytet Medyczny w Szczecinie |
GUARD-HEART | Gateway to Uncommon And Rare Diseases of the HEART | Academisch Medisch Centrum bij de Universiteit van Amsterdam | NL | Arthur Wilde | Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. | |
ITHACA | European Reference Network on Rare Congenital Malformations and Rare Intellectual Disability | Central Manchester University Hospitals NHS Foundation | UK | Jill Clayton-Smith | Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. | |
MetabERN | European Reference Network for Rare Hereditary Metabolic Disorders | Helios Dr. Horst Schmidt Kliniken | DE | Maurizio Scarpa | Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. | Szpital Uniwersytecki w Krakowie |
PaedCan-ERN | European Reference Network for Paediatric Cancer (haemato-oncology) | St. Anna Kinderkrebsforschung | AT | Ruth Ladenstein | Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. |
Gdański Uniwersytet Medyczny, Copernicus Podmiot Leczniczy Sp. z o.o. Dolnośląski Szpital Specjalistyczny im. T. Marciniaka Centrum Medycyny Ratunkowej Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie Uniwersyteckie Centrum Kliniczne przy Gdańskim Uniwersytecie Medycznym |
RARE-LIVER | European Reference Network on Rare Hepatological Diseases | The Newcastle Upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust | UK | David Jones | Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. | Samodzielny Publiczny Centralny Szpital Kliniczny |
ReCONNET | Rare Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases Network | Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana | IT | Marta Mosca | Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. | |
RITA | Rare Immunodeficiency, Autoinflammatory and Autoimmune Diseases Network | The Newcastle Upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust | UK | Andrew Cant | Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. | |
TRANSCHILD | European Reference Network on Transplantation in Children (incl. HSCT, heart, kidney, liver, intestinal, lung andmultiorgan) | Servicio Madrileno de Salud | ES | Manuel López Santamaría | Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. | Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” |
VASCern | European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases | Assistance Publique – Hôpitaux de Paris | FR |
Guillaume Jondeau |
Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. | |
W dniu 16 lutego Board of Member States zatwierdził powołanie 24 sieci eUROGEN | ||||||
ERN eUROGEN | European Reference Network on Rare and Complex Urogenital Diseases and Conditions | Gdański Uniwersytet Medyczny, Copernicus Podmiot Leczniczy Sp.z o.o. |
Źródło: strona internetowa Ministerstwa Zdrowia