Ból w chorobie Fabry’ego...
- Szczegóły
- Nadrzędna kategoria: ROOT
- Kategoria: Choroby rzadkie
- Opublikowano: sobota, 30.06.2018, 07:50
- Odsłony: 2605
... i głód życia
Krystyna Knypl
Pacjenci z chorobą Fabry’ego zabiegają o refundację leczenia enzymatyczną terapią zastępczą. Jest to jedyne leczenie, które może przywrócić 73 osoby cierpiące na to schorzenie w Polsce do normalnego życia. Jak wygląda ich życie, gdy nie otrzymują leczenia?
Wypowiedź pacjenta wstrząsającym świadectwem
Podczas konferencji prasowej poświęconej chorobie Fabry’ego zaprezentowano dziennikarzom kilka wypowiedzi pacjentów. Wszystkie są w najwyższym stopniu przejmujące, oto jedna z nich.
Nazywam się Tomasz Nadolski. Mam 24 lata. Choruję na ultrarzadką chorobę i jest to choroba Fabry’ego. Jest ona spowodowana brakiem w organizmie człowieka bardzo ważnej substancji do rozkładania szkodliwych produktów przemiany materii. Choroba przez 16 lat mojego życia była niezdiagnozowana, z każdym rokiem mój stan coraz bardziej się pogarszał, odczuwałem coraz większe dolegliwości, ból.
Przez te wszystkie lata kotłowało się we mnie mnóstwo skrajnych, paradoksalnych, niezrozumiałych nawet dla mnie uczuć. Lęk, przerażenie, depresja przemieszana z nadzieją. A może wreszcie, a może coś się zmieni. Z nadzieją na to, że w końcu zostanie postawiona prawidłowa diagnoza.
Mam w sobie cały czas głód życia, olbrzymi głód życia. Od wielu lat mam marzenie, żeby poczuć choćby namiastkę takiej normalności, takiego normalnego życia, jakie prowadzi większość ludzi. Bardzo chciałbym poczuć taką odrobinę człowieczeństwa. Móc podjąć jakąś pracę. Nie tyle, żeby pracować, nie tyle, żeby zarabiać, ale po to, by poczuć się pełnowartościowym człowiekiem. Bo człowiek tylko wtedy osiąga pełnię szczęścia, kiedy czuje się potrzebny.
Uważam, że leczenie chorób rzadkich powinno być refundowane przede wszystkim po to, aby pacjenci mieli szansę przeżycia swoich lat w poczuciu godności, a jeżeli taki człowiek jest wykluczony ze środowiska, jest wykluczony z kontaktów ze społeczeństwem, bo tak jak ja przez wiele lat siedzi w domu, trzęsie się i zwija z bólu, no jest skazany na umieranie, na powolne zapadanie się w swojej życiowej tragedii, w swoim cierpieniu, w swojej chorobie i w braku zrozumienia ze strony społeczeństwa.
Obowiązek humanitarny
Refundacja enzymatycznej terapii zastępczej to konieczność w najwyższym stopniu i obowiązek humanitarny wobec ludzi cierpiących na chorobę Fabry’ego. Bóle, które odczuwają, są niezwykle silne i nie reagują na żadne środki przeciwbólowe z opiatami włącznie. Skala cierpienia tych pacjentów jest niemierzalna. Już 27 państw Unii Europejskiej podjęło decyzję refundacji enzymatycznej terapii zastępczej dla pacjentów z chorobą Fabry’ego. Jedynie w Polsce terapia ta nie jest refundowana. Część pacjentów brała udział w próbie klinicznej i po jej zakończeniu otrzymuje lek jako darowiznę od producentów. To rozwiązanie chwilowe, doraźne. Konieczne jest prawnie zagwarantowane rozwiązanie tego jakże bolesnego problemu. ■
GdL 7_2018