Jak będą działać European Reference Networks (ERN)?
- Szczegóły
- Nadrzędna kategoria: ROOT
- Kategoria: Choroby rzadkie
- Opublikowano: niedziela, 12.03.2017, 22:48
- Odsłony: 2515
3rd European Reference Networks Conference
Krystyna Knypl
Tempo prac nad zorganizowaniem opieki dla pacjentów z chorobami rzadkimi w Unii Europejskiej budzi nadzieję, że nadejdzie niebawem znacząca poprawa w tej dziedzinie, dotychczas zaniedbanej w wielu krajach. Wkrótce po seminarium dla dziennikarzy medycznych (Leuven, 27-28 lutego 2017 r.) odbyła się w dniach 9 -10 marca 2017 r. w Wilnie konferencja poświęcona zagadnieniom organizacyjnym związanym z ERN.
Słowa powitania do zebranych skierowali Jean-Claude Juncker, przewodniczący Komisji Europejskiej (przekaz wideo), Vytenis Andriukaitis, komisarz ds. zdrowia i bezpieczeństwa żywności, Aurelijus Veryga, minister zdrowia Litwy, Christopher Fearne, minister zdrowia Malty oraz Françoise Grossetête i Brian Hayes, członkowie Parlamentu Europejskiego.
Poranne sesje były poświęcone organizacji i zarządzaniu ERN. Referaty na ten temat wygłosili Alberto Pereira, koordynator ENDO-ERN oraz Tapani Piha z DG Sante i Maurizio Scarpa, koordynator MetabERN. Druga sesja była poświęcona polityce UE wobec chorób rzadkich. Referaty wygłosili m.in. Jarosław Waligóra, Victoria Hedley i Ana Rath. Ważny temat rejestrów chorób rzadkich omówiła Simona Martin. Choroby rzadkie to także badania nad nowymi metodami diagnostycznymi i nowymi metodami leczenia.
W dalszej części obrad dyskutowano o relacjach pomiędzy ERN a narodowymi systemami ochrony zdrowia. Głos zabierali między innymi przedstawiciele Norwegii, Holandii oraz reprezentanci Eurordis i ERN. Omawiano także kwestie związane z dokumentacją danych, szkoleniem osób uczestniczących w ERN w zakresie obsługi zasobów on-line, organizacją spotkań i innymi elementami współpracy poszczególnych państw członkowskich.
Przedstawiono także stan organizacyjny opieki nad osobami z chorobami rzadkimi w formie planów narodowych. Jest to bardzo cenna droga do poprawy opieki nad pacjentami.
Podkreślono, że zespoły specjalistów w poszczególnych krajach dysponują dużą wiedzą i doświadczeniem w dziedzinie chorób rzadkich, więc współpraca z pewnością przyczyni się w istotny sposób do poprawy diagnozowania, leczenia i opieki nad pacjentami. Jedną z metod, z którą wiązane są duże nadzieje, są telekonsultacje specjalistów. Można się także spodziewać poprawy w zakresie dostępności do nowych leków oraz koordynacji i wymiany doświadczeń w zakresie prowadzonych badań klinicznych.
Krystyna Knypl
GdL 4_2017