Badania kliniczne nad chłoniakami niosą nadzieję
- Szczegóły
- Nadrzędna kategoria: ROOT
- Kategoria: Choroby rzadkie
- Opublikowano: poniedziałek, 03.04.2017, 15:51
- Odsłony: 3233
Lymphoma Workshop
Krystyna Knypl
U podstaw rozwoju współczesnej onkologii leży coraz głębsze wnikanie w tajemnice najdrobniejszych aspektów funkcjonowania komórek zdrowych, chorych i tych, które zostały naznaczone dziedzictwem genetycznym do nieprawidłowego funkcjonowania. Niewątpliwie najbardziej dynamiczny postęp w medycynie odbywa się dziś w laboratoriach poszukujących nowych leków oraz w pracowniach tropiących zaburzenia w szlakach przekazu sygnału, nieprawidłowe ekspresje czy mutacje genetyczne.
Badania kliniczne mają oczywiście wiele aspektów, a każdy z nich budzi silne emocje. Spoglądając na sprawę oczami Bena Goldeacre’a oraz śledząc koleje losów niektórych z leków, można ujrzeć Bad Pharmę. Pisaliśmy o tym w GdL 5/2013. Gdy na ten sam problem spojrzymy oczami pacjenta oczekującego na nowe leczenie, które być może wyleczy go z nowotworu lub zahamuje progresję ciężkiej choroby, dostrzeżemy też Good Pharmę. Oceniając wydłużenie życia o kilka miesięcy z punktu widzenia osoby zdrowej, posługujemy się zupełnie innym systemem wartości i inna perspektywą niż osoba chora.
Piszę te słowa w Arizonie, stanie słynnym z urodziwych kaktusów, które widzę tu co krok. Posługują się tym motywem można stwierdzić, że osoba chora to ktoś, kto siedzi na kaktusie, gdy zdrowy jest rozparty w wygodnym fotelu. Poglądy tych osób, ich punkty widzenia nie są jednakowe.
Zdetronizowana królowa i piękna księżniczka
Kardiologia, zwana przez wiele lat królową specjalności wywodzących się z interny, ma czego zazdrościć onkologii. Można sądzić, że już odkryto większość mechanizmów na poziomie receptorów, białek i innych struktur komórkowych dotyczących schorzeń układu sercowo-naczyniowego. Postęp mógłby nastąpić w zaangażowaniu się badaczy w działania z zakresu zdrowa publicznego, promocję zdrowego stylu życia. Nie jest to jednak łatwe ani nie przynosi szybkich i spektakularnych efektów.
Widzę więc kardiologię w roli zdetronizowanej królowej interny, a onkologię jako piękną księżniczkę, do ręki której stoi długa kolejka zalotników. Księżniczka Onkologia ma się dobrze w tej atmosferze, bo któż czułby się źle, gdy globalny posag zacny i starających się wielu? Księżniczka Onkologia musi jednak uważać na fałszywych zalotników, których szczególnie dużo w naszym kraju. Fałszywych zalotników charakteryzują nieszczere obietnice i takich deklaracji środowisko naszych pacjentów onkologicznych doświadcza w nadmiarze. Toksyczne slogany to jest to, czego mamy najwięcej w naszej onkologicznej rzeczywistości, oprócz walk podjazdowych pomiędzy zwolennikami centralnego zarządzania a ambitnymi ośrodkami terenowymi.
Na świecie sprawa wygląda zupełnie inaczej. Nie tylko nakłady na leczenie pacjentów onkologicznych są nieporównanie większe, ale także inaczej traktowani są pacjenci. Nie oferuje się im gwiazdki z nieba, lecz realny dostęp do leczenia, również najnowszego w ramach badań klinicznych.
Miałam okazję przekonać się o tym, uczestnicząc w Lymphoma Workshop w Scottsdale w marcu 2014 r. Brałam udział w sesji plenarnej oraz warsztatach na temat chłoniaków z komórek płaszcza. To bardzo rzadki nowotwór układu chłonnego, sprawiający często trudności diagnostyczne.
Chłoniak z komórek płaszcza (ang. mantle cell lymphoma – MCL) dotyka zwykle osoby starsze, po 65. roku życia. Mężczyźni chorują 3-krotnie częściej niż kobiety. MCL stanowi około 7% wszystkich chłoniaków typu non-Hodgkin.
Dlaczego tam pojechałam? Odpowiedź jest prosta – po prawdziwą wiedzę z pierwszej ręki, bo wiedzę wysokiej jakości cenię niezwykle wysoko. Była to bardzo wartościowa pod względem merytorycznym wyprawa. Organizatorem konferencji była Lymphoma Foundation. Warto poznać bliżej tę instytucję.
Podczas Lymphoma Workshop dowiedziałam się także o bardzo dużej liczbie badań prowadzonych nad tego rodzaju nowotworami. Ich podsumowanie za rok 2013 można znaleźć pod internetowym adresem http://www.ascopost.com/category2.aspx?filterby=Lymphoma.
Lymphoma Foundation
Prowadzi badania nad leczeniem chłoniaków oraz podejmuje szeroko zakrojoną akcję edukacyjną wśród pacjentów i ich rodzin. Poziom merytoryczny spotkań budzi szacunek – najwybitniejsi znawcy zagadnienia przybliżają pacjentom i ich rodzinom wszystkie aspekty diagnozowania i leczenia tych schorzeń onkologicznych. Dość powiedzieć, że pacjenci otrzymują rozległe informacje merytoryczne o chorobie i leczeniu, mają dostęp do konsultacji na temat prowadzonych badań klinicznych (porady są udzielane po angielsku i hiszpańsku) przez całą dobę telefonicznie. Pacjenci otrzymują także materiały edukacyjne podczas spotkań.
Jakie merytoryczne tematy objaśniano pacjentom w trakcie warsztatów? Nie tylko takie podstawowe, jak obraz klinicznych choroby, ale także zasady nowoczesnej diagnostyki.
Poradniki przeznaczone dla pacjentów w trakcie chemioterapii dostarczają cennych porad jak zachowywać się w życiu codziennym, obejmują wszystkie aspekty ludzkiego funkcjonowania, nie wyłączając wskazówek na temat seksu.
Ameryka słynie zresztą z nierozwlekłych, doskonale opracowanych poradników na najróżniejsze tematy, często ilustrowanych pomocnymi rysunkami. Klasyczny poradnik lub instrukcja w wydaniu amerykańskim zawiera zwykle trzy punkty. Spotkamy instrukcje dosłownie na każdy temat. Spacerując ulicami Phoenix w słoneczną, marcową niedzielę, napotkałam instrukcję… przechodzenia przez ulicę, co odbywa się zresztą w zupełnie innej atmosferze niż u nas. Stany Zjednoczone to kraj nie tylko uprzejmych pieszych, ale i uważnych kierowców.
Tekst i zdjęcia
Krystyna Knypl
GdL 4_2014